Dzień Syndromu Chronicznego Zmęczenia, obchodzony corocznie 12 maja, jest dniem poświęconym zrozumieniu, edukacji i wsparciu dla osób dotkniętych tą niezwykle wpływową chorobą. Zespół Chronicznego Zmęczenia (ang. Chronic Fatigue Syndrome, CFS), to choroba, która ma poważny wpływ na życie codzienne dotkniętych nią osób, wprowadzając skrajne zmęczenie i inne objawy, które często pozostają niewidoczne na zewnątrz.
Czym jest Zespół Chronicznego Zmęczenia?
Zespół Chronicznego Zmęczenia to choroba o etiologii nieznanej, która objawia się przewlekłym i uporczywym zmęczeniem, które nie jest złagodzone odpoczynkiem. Towarzyszą jej różnorodne objawy, takie jak bóle mięśni, problemy z pamięcią i koncentracją, bóle stawów, bóle głowy oraz zaburzenia snu. Choroba ta nie ma jednoznacznych testów diagnostycznych i jest często trudna do zdiagnozowania.
Objawy syndromu chronicznego zmęczenia (CFS) mogą być różnorodne i mogą się różnić w zależności od osoby. Nie ma jednego zestawu objawów, które występują u wszystkich pacjentów, ale oto często zgłaszane symptomy CFS:
Nadmierne zmęczenie– To główne objaw CFS. Osoby dotknięte tym syndromem doświadczają ciągłego, znacznego zmęczenia, które nie ustępuje nawet po odpoczynku. To nie jest zwykłe uczucie zmęczenia, które można złagodzić poprzez sen.
Bóle mięśni i stawów– Wielu pacjentów z CFS doświadcza przewlekłych bólów mięśni, stawów lub innych dolegliwości bólowych, które nie są wynikiem nadmiernego wysiłku fizycznego.
Zaburzenia snu– Osoby z CFS mogą mieć trudności ze snem, np. problemy z zasypianiem, częste przebudzenia w nocy lub senność w ciągu dnia, mimo odpowiedniej ilości snu.
Problemy z koncentracją i pamięcią– Popularnie określane jako “mglisty umysł”, osoby z CFS mogą mieć trudności z koncentracją, zapamiętywaniem informacji, podejmowaniem decyzji czy skupianiem uwagi.
Bóle głowy– Migreny lub chroniczne bóle głowy mogą być częstym objawem CFS.
Zwłóknienie limfatyczne– Niektórzy pacjenci mogą doświadczać powiększenia węzłów chłonnych, bólu gardła lub bólów gardła bez innych objawów infekcji.
Zaburzenia emocjonalne– Depresja, lęki czy inne zaburzenia nastroju są często obserwowane u osób z CFS.
Zaburzenia układu pokarmowego– Niektórzy pacjenci mogą doświadczać problemów z układem pokarmowym, takich jak nudności, biegunka czy zaparcia.
Czułość na bodźce– Osoby z CFS mogą być nadmiernie wrażliwe na bodźce zewnętrzne, takie jak światło, hałas czy zapachy.
Warto zauważyć, że objawy CFS mogą być różne u różnych osób i mogą zmieniać się w czasie. Diagnoza CFS jest oparta na zestawie kryteriów klinicznych, a leczenie często obejmuje zarządzanie objawami i poprawę jakości życia pacjenta. Jeśli podejrzewasz, że masz CFS lub doświadczasz podobnych objawów, ważne jest skonsultowanie się z lekarzem w celu dokładnej oceny i diagnozy.
Inne nazwy: syndrom chronicznego zmęczenia (CFS), encefalopatia mialgiczna (ME), encefalopatia bólowa, zespół przewlekłego zmęczenia (ZPZ), SEID.
Justyna Krajewska
Często wydaje się nam, że musimy być silni, że musimy być zwycięzcami. Media często pokazują idealne życie — czas na pracę, pasję podróże, rodzinę i dla przyjaciół. Nie chcemy odstawać, poddajemy się tej presji, sami nakładając ją na siebie. Jest jednak druga ciemniejsza strona medalu! Taki pęd i szybkie tempo życia mają zawsze swoją cenę. Doświadczyłam tego, wiele lat pracując w międzynarodowych korporacjach. Jak wiadomo, korporacja nigdy nie śpi i jeśli na to pozwolimy, to wyciśnie nas, jak przysłowiową cytrynę. Tak było ze mną. Nie wiem, kiedy zaczęłam doświadczać syndromu chronicznego zmęczenia. Nie pojawił się on nagle. Był cichy i podstępny. Najpierw pojawiło się codzienne zmęczenie, częste bóle głowy, trudności z pamięcią krótkotrwałą, a po czasie problemy ze snem, gonitwa myśli (nawet na urlopie czy w weekendy), a finalnie bóle psychosomatyczne, wypalenie zawodowe. Przyszedł wymuszony czas na zmiany. Wystraszyłam się, bo miałam wtedy 30 lat i całe życie przed sobą. To doświadczenie otworzyło mi oczy i zaprowadziło do lepszego życia. Warto ustalić swoje priorytety, nieprzekraczalne granice i nauczyć się dbać o swój codzienny dobrostan. Nie warto się spalać. Warto za to szukać swojego miejsca, zaczynając od przepracowania błędnych przekonań o sobie, o karierze, o oczekiwaniach, stawiając siebie jako priorytet.” Mówi Justyna Krajewska,Trenerka kompetencji miękkich, mindfulness i wellbeing, coach, a także mentorka budowania życia osobistego oraz zawodowego/biznesowego na własnych zasadach.
Diagnoza Zespołu Chronicznego Zmęczenia (CFS)
Diagnoza Zespołu Chronicznego Zmęczenia (CFS) może być skomplikowana, ponieważ nie ma jednego testu laboratoryjnego czy obrazowego, który jednoznacznie potwierdzałby to schorzenie. Zamiast tego, lekarze dokonują diagnozy CFS na podstawie wywiadu medycznego, analizy objawów oraz wykluczenia innych możliwych przyczyn przewlekłego zmęczenia i innych objawów.
Ogólnie rzecz biorąc, proces diagnozy CFS obejmuje następujące kroki:
Wywiad medyczny– Lekarz przeprowadza szczegółowy wywiad medyczny, w którym omawia objawy, czas ich trwania, czynniki nasilające lub łagodzące dolegliwości, historię chorób oraz ewentualne czynniki stresogenne czy infekcje, które mogły poprzedzać wystąpienie CFS.
Badanie fizykalne– Lekarz przeprowadza badanie fizykalne, aby wykluczyć inne choroby lub stany, które mogą być przyczyną objawów podobnych do CFS, takie jak choroby tarczycy, infekcje, zaburzenia neurologiczne itp.
Kryteria diagnostyczne– Diagnoza CFS opiera się na ustalonych kryteriach diagnostycznych. Najczęściej stosowane kryteria to kryteria Fukudy i kryteria Kanadyjskie ME/CFS. Te kryteria uwzględniają przewlekłe zmęczenie trwające co najmniej 6 miesięcy, które nie jest spowodowane innymi chorobami, oraz obecność innych charakterystycznych objawów, takich jak problemy z pamięcią, snem, bóle mięśni i stawów itp.
Wykluczenie innych przyczyn– Lekarz musi wykluczyć inne choroby, które mogą powodować podobne objawy, takie jak infekcje wirusowe, choroby autoimmunologiczne, zaburzenia hormonalne czy inne schorzenia neurologiczne.
Badania laboratoryjne– Pomimo braku specyficznego testu diagnostycznego na CFS, lekarz może zlecić badania laboratoryjne w celu wykluczenia innych chorób, takich jak badania krwi (np. na obecność wirusów, markery zapalne), badania hormonalne, czy testy immunologiczne.
Konsultacja specjalistyczna– W niektórych przypadkach może być konieczna konsultacja specjalistyczna, takich jak reumatolog, neurolog czy psychiatra, w celu potwierdzenia diagnozy i wykluczenia innych schorzeń.
Ważne jest, aby diagnoza CFS była dokładna i wykluczała inne możliwe przyczyny objawów. Pacjenci z podejrzeniem CFS powinni być skierowani do lekarza, który ma doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu tego schorzenia.
Jeśli masz podejrzenia dotyczące Zespołu Chronicznego Zmęczenia, ważne jest skonsultowanie się z lekarzem, który może przeprowadzić odpowiednie badania i diagnozę w celu określenia najlepszego planu leczenia i zarządzania objawami.
Anita Mikołajczy
Wiele mogłam bym opisać historii oraz przypadków z racji mojego zawodu o syndromie chronicznego zmęczenia, natomiast byłyby to historie książkowe. Tym razem jednak skupię się na sobie i na kobietach podobnych do mnie. Od wielu lat rozwijam swoją firmę gdzie działam z ogromną pasją. Kłopot w tym, że gdy oddaje się całą Siebie w budowanie tej pięknej swojej przestrzeni od zera bez żadnej pomocy i wiary, że się uda, a raczej dostaje się obuchem w głowę i kłody pod nogi to człowiek daje z Siebie wszystko. Wierzy w swoje marzenia i działa. Podczas tej drogi wykonuje się też dużą pracę nad samym sobą, żeby móc iść po swoje marzenia. Często w tym czasie zapomina się o zadbaniu o Siebie. W gonitwie myśli i działań tak naprawdę nie czuje się zmęczenia, bo adrenalina napędza Cię każdego dnia. Jednak zmęczenie ogarnia ciało cały czas, układ nerwowy również zostaje naruszony, ale taka osoba tego nie czuje, ponieważ będąc w biegu i ciągłym napięciu walczy o „swoje”. Pewnego dnia jednak ciało u niektórych nawet psychika mówi DOŚĆ i zwyczajnie pada. Brak zadbania o Siebie i równowagi między życiem osobistym a zawodowym między tworzeniem a spokojem tworzy stan wyczerpania organizmu. Pojawia się chroniczne zmęczenie i znużenie, które jest odczuwalne na całym ciele i może trwać rozciągnięte w czasie. Pojawia się rezygnacja, dekoncentracja, podwyższone napięcie lub stany depresyjne do których może takie zachowanie doprowadzić. Często można również dołożyć brak snu lub spanie po kilka godzin nie odpoczywając tak naprawdę. Organizm woła moim zdaniem o odpoczynek i regenerację o zdrowie odżywianie i zadbanie o równowagę w życiu. O wewnętrzną harmonię i zaprzestanie gonitwy, która osłabia każdego dnia. Chroniczne zmęczenie łączy się też z natłokiem myśli i zmartwień które często sami sobie tworzymy bojąc się o jutro. Docelowo sami doprowadzamy do takiego stanu lub mocno się do niego przyczyniamy swoim ignorowaniem Siebie samych głosem, który ciało cały czas wydaje – jednak aby go posłuchać należy się zatrzymać i zechcieć uczestniczyć w swoim procesie zdrowienia. Anita Mikołajczyk, psychoterapeuta, pedagog, pedagog specjalny
Dlaczego Dzień Syndromu Chronicznego Zmęczenia jest ważny?
Obchodzenie Dnia Syndromu Chronicznego Zmęczenia ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej choroby, która dotyka miliony osób na całym świecie. Pomaga to w rozpowszechnianiu informacji o objawach oraz wyzwań związanych z codziennym funkcjonowaniem osób z CFS. Ponadto, edukuje społeczeństwo na temat potrzeb osób z tą chorobą oraz zachęca do dalszych badań nad jej przyczynami i leczeniem.
Wsparcie dla osób z CFS
Dzień Świadomości Zespołu Chronicznego Zmęczenia jest okazją do zapewnienia wsparcia osobom z tą chorobą oraz ich rodzinom. Wiele organizacji prowadzi działania informacyjne, seminaria, spotkania oraz kampanie w mediach społecznościowych, aby podkreślić znaczenie zrozumienia i akceptacji dla osób cierpiących na ME/CFS. Wsparcie społeczności może znacząco poprawić jakość życia dotkniętych tą chorobą, dając im poczucie zrozumienia i akceptacji.
Dzień Świadomości Zespołu Chronicznego Zmęczenia to także czas na promowanie badań naukowych nad tą chorobą. W miarę poszerzania wiedzy na temat jej mechanizmów oraz możliwości leczenia, istnieje nadzieja na opracowanie bardziej efektywnych terapii oraz lepsze zrozumienie przyczyn ME/CFS. Edukacja społeczeństwa na temat tej choroby jest kluczowa dla zmiany stereotypów i uprzedzeń, z którymi borykają się osoby cierpiące na przewlekłe zmęczenie.
Zwiększanie świadomości na temat Zespołu Chronicznego Zmęczenia (CFS) lub innych rzadkich schorzeń jest istotne zarówno dla poprawy zrozumienia społecznego, jak i dla wsparcia osób dotkniętych tymi chorobami. Oto kilka sposobów, jak można zwiększyć świadomość na ten temat:
Edukacja– Zapewnienie rzetelnych informacji na temat CFS poprzez kampanie edukacyjne, artykuły, materiały wideo, seminaria i inne działania edukacyjne. Edukacja powinna skupiać się na objawach, diagnozie, leczeniu i codziennym życiu osób z CFS.
Kampanie społeczne– Organizowanie kampanii społecznych w mediach społecznościowych, takich jak Twitter, Facebook czy Instagram, aby zwrócić uwagę na CFS i podkreślić jego znaczenie oraz wpływ na życie osób dotkniętych tą chorobą.
Wydarzenia lokalne: Organizowanie wydarzeń lokalnych, takich jak spotkania, seminaria, biegi charytatywne czy koncerty, aby gromadzić fundusze na badania nad CFS i zwiększać świadomość w społeczności lokalnej.
Współpraca z mediami– Angażowanie mediów w celu promowania informacji na temat CFS poprzez artykuły, wywiady z ekspertami, reportaże czy programy telewizyjne.
Współpraca z organizacjami pozarządowymi-Współpraca z organizacjami zajmującymi się zdrowiem publicznym, grupami pacjentów i innymi organizacjami pozarządowymi, które mogą wspierać działania związane ze zwiększaniem świadomości na temat CFS.
Podnoszenie głosu– Zachęcanie osób dotkniętych CFS oraz ich bliskich do dzielenia się swoimi doświadczeniami i historiami związanych z chorobą, aby pokazać jej rzeczywisty wpływ na życie ludzi.
Rozmowy i szkolenia dla pracowników służby zdrowia– Zapewnienie szkoleń dla lekarzy, pielęgniarek i innych pracowników służby zdrowia na temat rozpoznawania i leczenia CFS, aby poprawić diagnozę i opiekę nad pacjentami.
Wsparcie badań naukowych– Promowanie badań naukowych nad CFS poprzez finansowanie i wspieranie projektów badawczych mających na celu lepsze zrozumienie tej choroby i opracowanie skuteczniejszych metod leczenia.
Kampanie advocacy– Podejmowanie działań advocacy wobec władz publicznych i decydentów politycznych, aby zwiększyć finansowanie badań nad CFS oraz ułatwić dostęp do opieki medycznej dla osób dotkniętych tą chorobą.
Rozpowszechnianie informacji online– Dzielenie się wiarygodnymi informacjami na temat CFS na platformach internetowych, blogach, stronach internetowych i innych źródłach online, aby dotrzeć do szerszej publiczności.
Poprzez podejmowanie tych działań możemy zwiększyć świadomość na temat Zespołu Chronicznego Zmęczenia, poprawić zrozumienie tej choroby w społeczeństwie oraz zwiększyć wsparcie dla osób dotkniętych CFS.
Jak można wspomóc?
Jeśli chcesz wesprzeć osoby z Zespołem Chronicznego Zmęczenia, istnieje wiele sposobów, aby uczynić ich życie łatwiejszym. Można zacząć od zwiększenia świadomości w swoim otoczeniu poprzez udostępnianie informacji na temat ME/CFS. Wsparcie finansowe organizacji zajmujących się badaniami i wsparciem dla chorych jest również cenne. Pamiętajmy, że zrozumienie i empatia są kluczowe dla tych, którzy zmaga się z tą chorobą.
Podsumowanie
Dzień Świadomości Zespołu Chronicznego Zmęczenia to ważne święto, które kładzie nacisk na potrzebę zrozumienia i wsparcia dla osób dotkniętych CFS. Jest to okazja do rozpowszechniania wiedzy, edukacji społeczeństwa oraz promowania badań naukowych nad tą tajemniczą chorobą. Wspólnie możemy pracować nad poprawą jakości życia dla osób z Zespołem Chronicznego Zmęczenia i dążyć do lepszego zrozumienia tej choroby.
